大连新闻传媒集团/大连云记者许晓楠
“如果有一天我倒下了,孩子该怎么办?”5月19日,在全国助残日系列活动之一的成年心智障碍者“双养”需求交流座谈会上,70岁的陈阿姨一句发自肺腑的追问,道出了无数孤独症家庭的现实焦虑。当天,由大连市养老福利协会、大连智慧康养服务平台、大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心联合主办的座谈会,在大连爱纳星咖举行。养老机构、公益组织、法律界代表、市人大代表及媒体记者齐聚,共同探讨本土化、精准化、可持续的“双养”服务新模式。
当前,我国孤独症群体超1300万,但社会资源与政策长期集中于儿童康复阶段,成年心智障碍者普遍面临政策衔接不足、服务资源紧缺等困境。随着第一代家长逐渐老去,“孩子托养难、家长养老难”的“双养”问题日益凸显。多年来,陈阿姨独自承担照料患病丈夫与43岁孤独症儿子小男的双重压力,座谈会上她的真实分享令人动容,“我们不是不愿意放手,而是不知道把孩子托付给谁、托付到哪里才安心。”陈阿姨希望建立完整的个人支持档案,探索“亲子共居”或“家庭共同过渡”的养老服务模式,让年迈父母和成年子女能在同一服务体系中获得照护支持。
座谈会上,四家康养机构负责人坦言,当前行业普遍缺乏适配成年心智障碍者身心特点的专属服务体系。但他们都表示,愿意主动扛起社会责任,做“双养”服务探索的先行者,探索可复制、可推广的康养服务模式。
当天,爱纳星咖正式开业,11位孤独症、智力障碍青年在此上岗。大连市咖啡行业协会派出专业教师对他们进行了系统培训。目前,爱纳长期服务以孤独症为主的心智障碍者家庭累计超过460户,爱纳烘焙坊也有20多位成年心智障碍者实现就业。大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心理事长张嫚呼吁,建立涵盖日间照料、康复训练、就业辅助、社区融合及应急安置在内的全生涯支持体系,希望全社会共同努力推动“双养”服务模式落地。
大连智慧康养服务平台负责人表示,将充分发挥大数据与智慧康养技术优势,常态化开展家庭需求调研,以数字化手段赋能服务升级,推动大连孤独症及心智障碍者康养服务从“粗放供给”向“精准匹配”转型升级。中国好人、市人大代表王官升,专业律师刘春莹等分别从民生调研与法律保障维度提出建设性意见。
大连市养老福利协会会长王星辉表示,协会将继续依托多方联动、政企社协同、数字赋能、媒体助力的模式,加快打造适配本土、可复制推广的“大连样板”,切实守护特殊群体的美好生活。中央电视台《道德观察》栏目组也专程来连采访,记录这一民生探索的生动实践。